Ett nyfött barn behöver hjälp med nästan allt, och som föräldrar räknar vi med det. Ammar bebisen, bär den eller kör den i vagn, lär oss höra om den är hungrig, uttråkad eller behöver byta blöjor. Och så växer det lilla knytet upp och lär sig äta, prata, gå på toa. För det mesta.

Men när det inte blir så, vad gör vi då? När ett barn är fem år och inte kan gå, eller tio år och inte kan gå ut och leka på egen hand, eller tolv år och behöver ständig tillsyn. Fram till 1980-talet lämnades barnen ofta på institutioner. Många barn blev övergivna av sina familjer – de ansågs inte begripa något i alla fall.

Synen på barn och vuxna med funktionsnedsättning förändrades, och 1964 infördes vårdbidrag för att en förälder skulle kunna vara hemma istället för att tvingas lämna bort barnet. På 1970-talet började man ge avlastning – en avlösare som kom några timmar i veckan, korttidshem där barnen kunde vara några dagar ibland så att föräldrarna fick vila upp sig och ta en paus. Undan för undan stängdes institutionerna.

Men först när LSS kom 1994 fick barn och vuxna med funktionsnedsättning laglig rätt till ett självständigt liv. Bland annat genom personlig assistans, men till exempel korttidshem ingår också i LSS. Inte bara för att föräldrarna ska få vila utan också för att barn och ungdomar ska kunna vara fria från sina föräldrar ibland. Även om de behöver hjälp och tillsyn hela tiden.

De senaste åren har man tillämpat LSS allt striktare under olika förevändningar. Till exempel att kostnaderna har ökat på grund av fusk. Eller i största allmänhet på grund av vad som kallas ”de skenande kostnaderna”. Assistans och annan hjälp till människor med funktionsnedsättningar kostar naturligtvis, men när man säger att det kostar för mycket, vad jämför man med då? Rätten till ett självständigt liv ska inte vara förhandlingsbar, och det är därför LSS är en rättighetslag.

När Bengt Westerberg våren 2017 undersökte kostnadsutvecklingen för LSS-insatser i ett större samhällsekonomiskt perspektiv kom han fram till att kostnaderna visserligen har ökat en del, främst för att lönerna har ökat. Men de har inte ökat på något sätt som borde ha varit svårt att förutse. Det finns fusk, men omfattningen är enormt överdriven och det verkar vara samma fall som ges som exempel om och om igen, skriver Bengt Westerberg.

Ändå har Försäkringskassan dragit in och minskat assistansen. Det händer att barn måste flytta till ett LSS-boende när de nekas assistans, konstaterar Socialstyrelsen i sin lägesrapport för 2018. Det händer inte ofta, men myndigheten påpekar ändå att det ”ur ett barnrättsperspektiv är viktigt att vidta åtgärder för att möjliggöra för barn med funktionsnedsättning att bo hemma även vid stora behov av hjälp och tillsyn”.

När Försäkringskassan säger nej till assistans får kommunen ta ansvaret, och då blir det ofta hemtjänst och avlösare till föräldrarna istället för en personlig assistent till barnet. Som på 1980-talet. Lite praktisk hjälp till föräldrarna, men inte mer. Ingen hänsyn till att barn med funktionsnedsättningar har samma behov av lek, kompisar och aktiviteter som alla andra.

För ett halvår sedan kom en utredning om LSS. Direktivet var att kostnaderna skulle minska, så utredningen föreslog att lagen inte skulle omfatta barn under 12 år eller äldre över 80. Den möttes av en vägg av hård kritik från de närmast berördas organisationer, och den kritiken fick resultat. Utredningen fick bakläxa, ändrade direktiv och mer tid – ett nytt förslag ska presenteras den 15 december i år.

Innan dess, alldeles snart, är det val, och vad som händer med den nya utredningen ligger i nästa regerings händer. Alla partier säger sig vara måna om livsvillkoren för människor med funktionsnedsättningar. Men ändå har regeringar i olika färger sett funktionsrätt som något förhandlingsbart. Något man kan snåla med och fuska undan om man tycker att det kostar för mycket.

Vilken regering vi än får behövs våra ögon och röster här – ännu mer efter valet än före.