Jag läste artikeln Den dödliga sömnen och har en kommentar till faktarutan om narkolepsi efter svininfluensan. Jag är mamma till en av dem som fick narkolepsi och det cirkulerar en sorglig missuppfattning i media sedan vi drev frågan om taket i sjukförsäkringen.

Riksdagen har aldrig beslutat om någon ersättning av det slaget, våra anhöriga har aldrig och kommer aldrig att få 10 miljoner kronor var. Det hela striden handlade om var att vi ville att ett tak på maximalt 10 miljoner kronor i den statliga sjukförsäkringen skulle tas bort. Pengarna ska fungera som en extra försäkring för dem som är så sjuka att de aldrig kommer ut i arbetslivet och baseras på att schablonbelopp på en inkomst. Detta eftersom vissa av barnen var några månader gamla när de insjuknade och det finns drabbade som inte klarar av att arbeta. För att de ska slippa leva ett liv på garantinivå ska dessa pengar täcka upp glappet mellan garantinivån i sjukförsäkringen och en schabloninkomst. Om det således finns ett tak på 10 miljoner kan det innebära att svårt sjuka personer inte får det glappet kompenserat under hela sitt liv. Vi ville att riksdagen skulle häva taket och garantera att de narkolepsisjuka fick glappet garanterat under hela sin livstid. Riksdagen ville inte lyfta det taket utan beslutade att det skulle finnas kvar. De 10 miljonerna kommer alltså att ingå i den helt vanliga sjukförsäkringen och det är bara som sådan de insjuknade kommer att ta del av dessa pengar, och då alltså på månatlig basis från FK.

I dagsläget har de drabbade fått 50 000 för sveda och värk av Läkemedelsförsäkringen. Svenska staten hävdar fortfarande att de inte bär något ansvar för det som hände.Eventuellt skadestånd kommer att betalas ut av Läkemedelsförsäkringen men vi är långt därifrån. Nu har de just beslutat om hur skadan ska bedömas och kommit fram till att narkolepsi innebär som mest 20% invaliditet, men varje fall ska bedömas individuellt. Det blir en lång process och vi tror att skadestånden kommer att ligga på mellan 75 000 – 400 000 per person. Därutöver ingenting. De 500 ansökningar du refererar till är de som inkommit till Läkemedelsförsäkringen och fått beviljat samband, dvs att sjukdomen har med vaccinet att göra. Det finns flera medlemmar i vår förening som inte fått sambandet godkänt eftersom det tog tid innan de sökte läkare och därför hävdar man att de inte insjuknade i rimlig tid för att omfattas av försäkringen.Sedan sambandet godkändes har inte mycket hänt som sagt, 50 000 är allt som de narkolepsidrabbade har fått under de här nio åren. (Det finns de som fått ytterligare 75 000 men eftersom det innebar att man skulle skriva på ett överlåtande där man lovade att aldrig driva frågan i rättslig instans valde de flesta att inte skriva på detta papper.)

Något statligt skadestånd kommer, såvitt vi nu kan se, aldrig att betalas. Staten säger sig som sagt inte ha något ansvar i frågan. De har ju istället lagt option på samma vaccin igen för en ny ev pandemi, med argumentet att detta inte kan ske igen för nu vet de vad som gick fel. (Anders Tegnell i aktuellt 2016) Detta är ren och skär lögn. Läkarna vet inte vad som orsakade sjukdomen hos de drabbade, det drabbade allt mellan en bebis på 3 månader till en 69-årig pensionär, kvinnor och män, olika etniciteter. Det drabbade däremot ungdomar i puberteten extra hårt. Den stora gruppen medlemmar i Narkolepsiföreningen Sverige är födda mellan 1993-1997. De drabbade fick en hjärnskada av vaccinet som i sin tur orsakade narkolepsi. Hjärnskadan har dessutom medfört kognitiva problem som svårigheter med minne, inlärning, koncentration med mera samt problem med aptiten. Det största problemet med narkolepsi, som felaktigt kallas sömnsjuka, är att man faktiskt inte sover, hjärnan  kan inte längre skilja på sömn och vakenhet och nätterna är som att ha 40 graders feber och yra, dagarna som att leva med svår, konstant jetlag. Därför är det många av de insjuknade som måste söva sig med narkosmedel 2-3 ggr varje natt för att få djupsömn. För att klara dagarna någorlunda tar de centralstimulerande, för att slippa sina kataplexier (muskelkollapser) tar de SSRI, eftersom de flesta har drabbats av depressioner och psykisk ohälsa pga av allt sjukdomen innebär av att livet har vänts upp och ner skulle de troligen i många fall  behöva ta SSRI ändå.

Det känns så himla sorgligt och helt galet att det cirkulerar runt i pressen att alla drabbade får 10 miljoner var. När taket på sjukförsäkringen klubbades igenom såg föreningen det som en sorglig förlust medan folk ringde och gratulerade oss till alla våra pengar. Det känns som ett hån mot dem som kämpar dagligen med denna vidriga sjukdom att det fortfarande sägs att alla drabbade fått 10 miljoner. Om det ändå vore så, det hade helt klart hjälpt upp en svår livssituation, men detta är helt igenom fel. Någon journalist lyssnade dåligt på informationen och sedan har den bara cirkulerat vidare. 

Det finns mycket att gräva i kring det som hände runt inköpet av Pandemrix och hela massvaccinationen, det vore spännande att läsa en artikelserie om detta. Så gräv gärna vidare. Det vore så skönt om verkliga fakta kom fram i den här frågan. Våra barn fick ett helvete av den här vaccinationen men det finns faktiskt ingen som är beredd att ta fullt ansvar, be om ursäkt och göra vad de kan för att normalisera deras vardag.